Todos los días hay algo que celebrar o conmemorar. A veces unas cosas más extrañas que otras, tal como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mismo que, como su nombre lo dice, tiene su lugar tanto en México como en el mundo entero.
Si bien, no es muy común que la gente sepa sobre la existencia de este día, sí es importante que al menos todos y todas seamos consientes de que hay muchas enfermedades de las que se tiene poca información al respecto.
Ante tal circunstancia, en MTP Noticias decidimos contarte todo lo que sabemos sobre este día en específico, así como algunas de las enfermedades raras de las que se tiene al menos un diagnóstico en México.
¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.
A las enfermedades raras se les llama así debido a que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, es decir, la probabilidad de que alguien padezca uno de estos casos es tan solo del 0.05 por ciento o incluso menos.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas y se calcula que cerca de ocho por ciento de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas en el mundo tiene alguna.
¿Qué enfermedades raras hay en México?
En ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible y no se han realizado suficientes investigaciones.
Otras veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos, pero aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen toda la atención por parte de los médicos para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.
Algunas de las enfermedades raras que se reconocen en México son:
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Hemofilia
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Deficiencia de G6PD Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa, y de
- Homocistinuria.
- Síndrome de Turner:
- Enfermedad de Pompe:
- Enfermedad de Fabry:
- Enfermedad de Gaucher Tipo I
- Enfermedad de Gaucher Tipo II
- Enfermedad de Gaucher Tipo III
- Mucopolisacaridosis tipo I
- Mucopolisacaridosis II Hunter
- Mucopolisacaridosis IV Morquio
- Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy
Por Irving Sánchez / @irvingsannz
